İstanbul Valiliği, SMA (Spinal Musküler Atrofi) ve DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalarının tedavi masraflarını karşılamak amacıyla açılan yardım stantlarıyla ilgili yeni bir düzenlemeye gitti. Valilik, kamuya açık alanlarda yüksek sesli anonslarla yardım toplanmasına ve stant kurulmasına artık izin verilmeyeceğini duyurdu.
İstanbul Valiliği’nin aldığı kararda, 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’na atıfta bulunularak yardım toplama yöntemlerinin açıkça belirtildiği, ancak “stant” ifadesine yer verilmediği vurgulandı. Buna göre SMA/DMD hastaları için izinli veya izinsiz şekilde açılan stantların; cadde, meydan, metro girişleri, pazar yerleri ve toplu taşıma noktalarında yoğun şikayetlere ve güvenlik sorunlarına yol açtığı ifade edildi. Valilik, bu nedenle İstanbul genelinde sesli yardım faaliyetlerinin yasaklandığını ve mevcut stantların kaldırılacağını açıkladı.
ADANA’DA DA GÜNDEME GELEBİLİR
İstanbul’da alınan bu karar, gözleri diğer büyük şehirlere çevirdi. Özellikle yardım stantlarının sık sık görüldüğü Adana’da da benzer bir düzenleme yapılıp yapılmayacağı merak konusu oldu. Kent merkezinde ve ilçelerde SMA hastaları için açılan stantların zaman zaman yoğunluk oluşturduğu bilinirken, İstanbul örneği Adana’daki uygulamaların geleceği açısından dikkat çekici bir gelişme olarak değerlendiriliyor.
Yetkililer, şu ana kadar Adana’da resmi bir karar alınmadığını belirtse de İstanbul Valiliği’nin uygulamasının emsal teşkil edebileceği ve önümüzdeki dönemde Adana’da da benzer bir düzenlemenin gündeme gelebileceği ifade ediliyor.
BAKAN MEMİŞ’İN AÇIKLAMASI GÜNDEM OLMUŞTU
Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memiş medya temsilcileriyle yaptığı toplantıda SMA ilaçlarıyla ilgili bilimsel çalışmaların yapıldığını açıklamıştı. Memiş’in bu açıklamasına bazı çevrelerden eleştiri gelmişti.
DR. UĞUR YILMAZ: “SMA TIBBİ DEĞİL TİCARİ BİR KONU”
Genel Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Uğur Yılmaz daha önce yaptığı açıklamada iyileştirici özelliği olmayan SMA ilaçlarının Türkiye’nin en önemli sağlık sorunu olarak gösterilmeye çalışıldığını belirtmişti.
Yılmaz, “SMA hastalığı ve tedavisi tıbbi değil, ticari ve siyasi bir konudur. Bunun anlaşılması için bu amaçla üretilen ilaçların fiyatlarını aklımızda tutmak gerekir.” diyerek SMA kampanyalarıyla kamu kurumlarının SMA hastaları için yapılan yardım kampanyalarına katılmalarını eleştirmişti.
“SGK ÖDEME YAPMIYOR YALANI”
Yılmaz, yüksek ücretli ilaçların alınması için yapılan SMA kampanyalarıyla “SGK ödeme yapmıyor” algısı yapıldığını ifade ederek şunları söyledi:
“Türkiye’de basın ve TV’lerde sürekli olarak SMA ilaçlarının bedellerinin SGK tarafından karşılanmadığı ve SMA’lı bebeklerin tedavi edilemediği yalanları ile SMA kampanyaları düzenlenmektedir. Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) SMA ilaçlarının bedelinin karşılanabilmesi için 6 aydan sonra başlaması, genetik testlere ek olarak klinik bulguların bulunmasını şart koşmaktadır. SUT’ne göre Nusinersen hem ilk 4 doz hem de idame her tedavi için düzenlenen ayrı sağlık kurulu raporuna istinaden reçete edilebilmektedir. SUT’de ömür boyu tedaviden bahsedilmemektedir. SMA hastalığında kullanılan gen testi yöntemi ile gerçekte hasta olmayan veya yıllarca sonra ortaya çıkacak ve hatta hiç hasta olmayacak kişilerde pahalı SMA ilaçlarını kullandırılmaya çalışılmaktadır.”
